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La Plataforma de Padres de Pacientes de la Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (HULP) de Madrid, junto con una serie de Asociaciones de afectados por enfermedades oculares graves, en muchos casos "enfermedades raras", entre ellas:
- ACCESDELUZ (Asociación de Catarata Congénita de España),
- AER (Asociación Española de Retinoblastoma),
- AFASCOL (Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y Otras Colagenopatías Tipo II),
- AFECE (Asociación de Familiares y enfermos de COATS España), y
- Asociación IncluyE (Asociación por la Inclusión Educativa y la Autonomía de las personas con Discapacidad Visual),
nos hemos unido para denunciar nuestra preocupación por lo que está ocurriendo en los 5 CSUR de oftalmología infantil del Hospital Universitario La Paz (HULP), dar a conocer la situación y que de una vez por todas se tome acción para no poner en riesgo estos 5 Centros de Referencia a nivel nacional, dos de ellos únicos en España, para que se mantenga la calidad asistencial de los ojos de nuestros hijos y asegurar que los profesionales que tienen la experiencia necesaria demostrada para garantizar el cumplimiento de los requisitos CSUR y la asistencia médica necesaria en patologías graves que afectan a los ojos de los niños, sean mantenidos en el servicio.
Para ello vamos a resumir de manera breve la situación actual. Tras la irregular jubilación del Dr Abelairas, somos muchos los padres que SOLICITAMOS que se garantice la continuidad del equipo que queda en los CSUR, entre ellos la Dra. Pastora, que atiende a muchos niños. Solicitamos que se tramite por el Jefe de Servicio, Dr. Armadá Maresca, una Comisión de Servicios puesto que esta gran profesional es NECESARIA para la continuidad del servicio, asegurando así los mínimos del equipo experto.
El servicio de oftalmología infantil del HULP obtuvo en 2008 la calificación de CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud), para las siguientes patologías oculares infantiles:
CSUR 10.- Retinopatía del prematuro avanzada
CSUR 23.- Queratoplástia penetrante en niños
Tal y como se desarrolla en el "proyecto de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud y adicionalmente se desarrolla en el Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud:
"(...) Estos servicios de referencia cobran sentido para la atención de aquellas patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren concentrar, en un número reducido de centros, los casos a tratar o las técnicas, tecnologías o procedimientos preventivos, diagnósticos o terapéuticos, a fin de garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia asistenciales.
(...) El objeto de este real decreto es garantizar la equidad en el acceso a una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren concentrar los casos a tratar en un número reducido de centros, estableciendo las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud, de acuerdo con un enfoque de planificación de conjunto, en desarrollo de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.(...)"
Dada la baja prevalencia de estas patologías, cada uno de los CSUR tienen unos requisitos de cumplimiento muy detallados en función de cada patología, pero en todos los casos, uno de los factores más relevantes de su sostenibilidad, buen funcionamiento y por lo tanto la mayor garantía para los niños afectados, es el alto nivel de ESPECIALIZACION de los profesionales que forman parte del mismo, pues tratan y concentran un numero de casos que permiten su mayor conocimiento de las patologías, así como el seguimiento y la mayor especialización en las mismas"
Tal y como se desarrolla en el "proyecto de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud y adicionalmente se desarrolla en el Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud:
"(...) Estos servicios de referencia cobran sentido para la atención de aquellas patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren concentrar, en un número reducido de centros, los casos a tratar o las técnicas, tecnologías o procedimientos preventivos, diagnósticos o terapéuticos, a fin de garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia asistenciales.
(...) El objeto de este real decreto es garantizar la equidad en el acceso a una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren concentrar los casos a tratar en un número reducido de centros, estableciendo las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud, de acuerdo con un enfoque de planificación de conjunto, en desarrollo de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.(...)"
Dada la baja prevalencia de estas patologías, cada uno de los CSUR tienen unos requisitos de cumplimiento muy detallados en función de cada patología, pero en todos los casos, uno de los factores más relevantes de su sostenibilidad, buen funcionamiento y por lo tanto la mayor garantía para los niños afectados, es el alto nivel de ESPECIALIZACION de los profesionales que forman parte del mismo, pues tratan y concentran un numero de casos que permiten su mayor conocimiento de las patologías, así como el seguimiento y la mayor especialización en las mismas"
De forma paralela, el servicio de oftalmología infantil, continúa prestando el servicio habitual, además de casos de niños afectados por ciertas enfermedades raras que afectan de manera especial a la retina, y que no están enmarcadas en los CSUR, debido al alto grado de conocimiento y especialización que han logrado desarrollar, en especial la Dra. Natalia Pastora y el equipo actual, en dichas patologías.
Ya en enero de 2016, el Doctor José Manuel Abelairas Gómez, Jefe de la Unidad de Oftalmología Infantil y responsable de los CSUR, trasladó al ministro de Sanidad sus protestas, tras 17 meses de quejas reiteradas no solventadas a la Gerencia del HULP y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, dada la situación de precariedad que se estaba produciendo desde la designación de los CSUR en 2008.
La falta de enfermería quirúrgica especializada, retrasos al suministrar tratamientos, escasez de material, falta de quirófanos adaptados, de equipamiento específico para operar sin desplazar en caso de urgencia, el colapso de la plantilla que no fue incrementada desde la designación de los CSUR en 2008, pese al incremento de carga de trabajo que ello implicó en más del doble de afectados tratados, y en definitiva la precariedad laboral del servicio, suponía el no cumplir los requisitos de un CSUR. Estas afirmaciones las suscribimos los padres de niños afectados, que llevamos años sufriendo la situación de precariedad del servicio, y la masificación.
Muchos medios se hicieron eco del cese del Dr. Abelairas, y añadimos a continuación dos breves entrevistas de Julia Otero, en el programa "Julia en la Onda" en Onda Cero.
En la primera el Dr. Abelairas explica la situación y en la segunda, en la que participó el Dr. Félix Armadá Maresca, Jefe de Servicio de Oftalmología realizo una serie de afirmaciones que ahora son muy cuestionables a la luz de los ocurrido de entonces a hoy.
En diciembre de 2016, una auditoría confirmó la mayoría de las quejas del Dr. Abelairas tras renunciar los recortes y la precariedad del servicio.
En la entrevista al Dr. Armadá Maresca, que tuvo lugar dos meses después de la intervención del Dr. Abelairas, y tras largas por parte del hospital a participar, éste decía que al Dr. Abelairas no se le había apartado de la actividad médica, si bien ahora nos encontramos con su irregular jubilación. También garantizaba el servicio mencionando a "la nueva generación de médicos que viene detrás", que eran los que estaban entonces en el servicio, y mencionaba como grandes especialistas al Dr. Peralta, la Dra. Pastora, la Dra. Noval y la Dra. Granados. Ahora nos enfrentamos a que está en riesgo la continuidad de la Dra. Pastora, pues el Jefe de Servicios parece no tener ningún interés ni intención en solicitar la Comisión de Servicios que mantenga a esta gran profesional, especialista en las patologías asignadas al CSUR, experta y comprometida con los afectados y asegurar los mínimos para que los 5 CSUR funcionen. Lamentablemente el tiempo corre en nuestra contra considerando los procesos administrativos, y a él parecen no importarle los plazos, puesto que la Comisión de Servicios debe tramitarse antes de la toma de posesión y la publicación en el BOCAM de las asignaciones a las plazas.
El tiempo está demostrando que los CSUR, que ya se encontraban en una situación precaria, se están descapitalizando de los especialistas necesarios, uno de sus pilares fundamentales, con la salida del Dr. Abelairas y ahora la incertidumbre de la continuidad de la Dra. Pastora.
A continuación detallamos los recursos específicos de cada uno de los 5 CSUR de oftalmología infantil del HULP:
Criterios que deben cumplir los Centros, Servicios o Unidades para ser designados como de referencia para atender las ALTERACIONES CONGÉNITAS DEL DESARROLLO OCULAR (Alteraciones del globo ocular y de los párpados) (CSUR 4);
Criterios que deben cumplir los Centros, Servicios o Unidades para ser designados como de referencia para atender los TUMORES EXTRAOCULARES EN LA INFANCIA (Rabdomiosarcoma) (CSUR 5):
Criterios que deben cumplir los Centros, Servicios o Unidades para ser designados como de referencia para atender las ALTERACIONES CONGÉNITAS DEL DESARROLLO OCULAR (Alteraciones del globo ocular y de los párpados) (CSUR 4);
Criterios que deben cumplir los Centros, Servicios o Unidades para ser designados como de referencia para atender los TUMORES INTRAOCULARES EN LA INFANCIA (Retinoblastoma) (CSUR 6):
Criterios que deben cumplir los Centros, Servicios o Unidades para ser designados como de referencia para la atención de la RETINOPATÍA DEL PREMATURO AVANZADA (CSUR 10):
Criterios que deben cumplir los Centros, Servicios o Unidades para ser designados como de referencia para la realización de la QUERATOPLASTIA PENETRANTE EN NIÑOS (CSUR 23):
Los padres hemos presenciado cómo material de congresos, posters científicos, material de formación, material médico y clínico importante, se estropeaba en un almacén del cual, el Dr. Abelairas, y sin ningún tipo de ayuda, iba retirando con carros de la compra, para evitar que se estropeara.
Poco después, el Doctor Abelairas, gran profesional, fue cesado como jefe de la unidad, y hace poco hemos conocido su irregular jubilación, pese a su interés en continuar prestado el mejor servicio a sus pacientes como ha venido haciendo. Esto ha sido una gran pérdida para la calidad asistencial del servicio, pero no termina todo aquí.
Y hace unas semanas hemos sabido además, que la Doctora Natalia Pastora, referencia del CSUR, no ha accedido a plaza fija en el HULP, sino en el Hospital Infanta Leonor, si bien ha trasladado a las familias su deseo de quedarse en el HULP en Comisión de Servicios para seguir tratando a nuestros hijos.
La situación de precariedad, la salida del Dr. Abelairas, y ahora la posible salida de la Dra. Natalia Pastora es realmente una situación preocupante para los padres y madres de los niños, inmersos en tratamientos y seguimientos delicados, e implica una importante descapitalización del conocimiento y especialización que sé ha alcanzado, apartando o dejando marchar a grandes profesionales, expertos en materias graves, que afectan a niños que necesitan un seguimiento por profesionales altamente cualificados, como es el caso del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y que bajo ningún concepto se pueden asemejar los problemas oftalmológicos de los niños, en pleno proceso de maduración y desarrollo, a los de los adultos, en proceso de degeneración.
Y no solo hablamos de las patologías asociadas a los CSUR enumerados anteriormente, sino de otras enfermedades raras y poco frecuentes, en muchos casos degenerativas de la retina en niños, como las Colagenopatías Tipo II, la enfermedad de COATS, cataratas congénitas complejas, uveítis, glaucoma, microftálmias, la anomalía de Peters, y otras muchas que hemos tenido la enorme fortuna de encontrar un conocimiento e implicación por parte del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y en concreto de la Doctora Natalia Pastora Salvador y el Doctor Jesús Peralta Calvo, así como del resto del equipo médico de oftalmología infantil, que han desarrollado un nivel de conocimiento adecuado para prevenir y anticiparse a los problemas que estas patologías generan en los niños, y que en muchos casos pueden llegar a la ceguera si no sé actúa de manera anticipada y preventiva.
Podría sobrar, pero entenderán nuestro nivel de dependencia de la Sanidad Pública. A nuestros hijos, por sus patologías graves, no les aceptan los Seguros de Salud Privados. Si dejar marchar a una gran especialista en oftalmología infantil al Hospital Infanta Leonor, en el que no hay servicio de oftalmología pediátrica sería una gran pérdida para nosotros, para el CSUR, y para el sistema sanitario español. A qué estamos jugando? Con la salud no se juega! Esto es serio!!
Podría sobrar, pero entenderán nuestro nivel de dependencia de la Sanidad Pública. A nuestros hijos, por sus patologías graves, no les aceptan los Seguros de Salud Privados. Si dejar marchar a una gran especialista en oftalmología infantil al Hospital Infanta Leonor, en el que no hay servicio de oftalmología pediátrica sería una gran pérdida para nosotros, para el CSUR, y para el sistema sanitario español. A qué estamos jugando? Con la salud no se juega! Esto es serio!!
Es por eso que los padres de niños afectados hemos trasladado a la Gerencia del HULP y al Jefe de Servicio de Oftalmología nuestra preocupación con el envío de un escrito el pasado 25 de enero de 2018, y hemos solicitado que se articule una Comisión de Servicios que asegure la asistencia sanitaria manteniendo en el servicio a la Dra. Pastora, más aún en las condiciones actuales varias que concurren, pero solo hemos recibido respuestas vagas e imprecisas por parte del Jefe de Servicio.
Posteriormente, el 4 de febrero, hemos trasladado nuestra preocupación y petición a la Presidenta de la Comunidad de Madrid, al Consejero de Sanidad y al Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, sin recibir ningún tipo de respuesta a la fecha. Adjuntamos el escrito enviado.
Adicionalmente a los escritos enviados a la gerencia y al Jefe de Servicio de Oftalmología del HULP, así como a la Presidenta de la Comunidad de Madrid, al Consejero de Sanidad y al Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, hemos lanzado varias acciones de apoyo a las que os pedimos que os unáis:
1.- Iniciativa de firmas en la plataforma Change.org que en menos de tres días ha alcanzado casi las 15.000 firmas.
2.- Iniciativa de APOYOS en Osoigo.com para que nuestra petición sea respondida por los políticos si alcanzamos los 750 apoyos.
3.- Estamos recopilando los testimonios de los afectados, así que si lo eres puedes hacerlo en este formulario.
3.- Estamos recopilando los testimonios de los afectados, así que si lo eres puedes hacerlo en este formulario.
4.- Hemos contactado con organizaciones y asociaciones de pacientes:
FEP Foro Español de Pacientes
AGP Alianza General de Pacientes
Plataforma de Organizaciones de Pacientes,
CERMI Madrid
5.- Escrito enviado a los miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid para poner la situación en su conocimiento y solicitar una solución
5.- Escrito enviado a los miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid para poner la situación en su conocimiento y solicitar una solución
Hablamos de personas, de niños con serias complicaciones vitales en muchos casos y con un enorme futuro por delante, hablamos de humanización de la sanidad, de fomentar la calidad asistencial en el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid. Hablemos por lo tanto de cuidar a los mejores profesionales, que han demostrado sus competencias, capacidades, especialización, compromiso, para asegurar su mejor calidad de vida y el futuro de nuestros niños.
El 13 de febrero de 2018, el Sr. Prados Roa, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, responde a preguntas de miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid en la Sesión de la Comisión de Sanidad, iniciando la consulta Enrique Veloso, y resaltada en cuanto al mal funcionamiento y la desestabilización de la asistencia sanitaria que generan los procesos de la OPE, por Monica García García. Pueden encontrar aquí su intervención aunque pues parece que estamos hablando de temas distintos. Nadie quiere quitar el merecido puesto a nadie, la Dra. Pastora ha aprobado la OPE y ha sacado su plaza Lo que pedimos es una Comisión de Servicios, proceso que entendemos conocen y no perjudica a nadie. No cambiemos las cosas.
El 13 de febrero de 2018, el Sr. Prados Roa, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, responde a preguntas de miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid en la Sesión de la Comisión de Sanidad, iniciando la consulta Enrique Veloso, y resaltada en cuanto al mal funcionamiento y la desestabilización de la asistencia sanitaria que generan los procesos de la OPE, por Monica García García. Pueden encontrar aquí su intervención aunque pues parece que estamos hablando de temas distintos. Nadie quiere quitar el merecido puesto a nadie, la Dra. Pastora ha aprobado la OPE y ha sacado su plaza Lo que pedimos es una Comisión de Servicios, proceso que entendemos conocen y no perjudica a nadie. No cambiemos las cosas.
Tras haber escuchado la intervención en la Sesión de la Comisión de Sanidad del Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, queremos dejar claro y remarcar lo siguiente, puesto que la respuesta desvirtúa lo que estamos solicitando, haciendo crecer la incertidumbre y el nivel de preocupación de los padres y afectados:
1.- Los padres de los niños afectados respetamos el proceso y la asignación de plazas de la OPE de 2015. Lo que solicitamos es que se tramite una Comisión de Servicios, por necesidades del mismo, a la Dra Natalia Pastora Salvador, para garantizar la continuidad en el tratamiento de nuestros hijos con graves patologías y derivados al HULP por encontrarse en él los especialistas, ya que sin ésta especialista el servicio quedaría parcialmente desatendido y muchos de nuestros hijos quedarían sin médico, o se iniciaría una sobrecarga difícil de resolver y con consecuencias imprevisibles.
2.- Si las OPES generan desestabilización y movilidad esto es algo que los pacientes no deberíamos sufrir ni tener que llegar a denunciar de ninguna manera. Tienen ustedes herramientas administrativas para corregir situaciones que afectan a la asistencia sanitaria, a los pacientes y a los servicios responsables de tratar sus enfermedades, y hablamos en este caso de patologías graves y complejas, asignadas a 5 CSUR, 2 de ellos únicos en España.
3.- Por lo tanto reiteramos nuestra petición, desde el respeto, entendiendo que en ningún caso menoscaba los derechos de otros doctores que han elegido su plaza de manera meritosa, de tramitar una Comisión de Servicios que garantice la continuidad y estabilidad del servicio de oftalmología infantil del HULP ya mermado con la reciente salida del Dr. Abelairas, y por lo tanto la asistencia sanitaria de nuestros hijos.
Y todo ello al amparo del artículo 39.1 del Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud que establece lo siguiente; "Comisiones de servicio. 1. Por necesidades del servicio, y cuando una plaza o puesto de trabajo se encuentre vacante o temporalmente desatendido, podrá ser cubierto en comisión de servicios, con carácter temporal, por personal estatutario de la correspondiente categoría y especialidad." y al amparo de los requerimientos específicos de los CSUR para poder tratar dichas patologías "Las patologías o procedimientos para cuya atención es preciso designar CSUR deben requerir alta tecnología, precisar un elevado nivel de especialización o ser poco prevalentes."
4.- Añadimos que no todo oftalmólogo es pediátrico (como puede observar en la Sociedad Española de OftalmoPediatria), y está capacitado para atender a niños y menos estas patologías, cumpliendo los requisitos que solicitan los CSUR para atender las patologías y enfermedades raras adscritas a los 5 CSUR.
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