Información a MEDIOS DE COMUNICACION

En esta entrada del Blog hacemos un resumen de lo que está ocurriendo en Oftalmología Infantil del Hospital Universitario La Paz, para medios que quieran hacerse eco.

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Nos estamos movilizando desde la Plataforma de Padres de Pacientes de la Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz junto con las Asociaciones de afectados por enfermedades oculares graves, en muchos casos "enfermedades raras", y que se enumeran abajo, para denunciar las irregularidades que están ocurriendo, hacer visible esta situación y que de una vez por todas se tome acción para no poner en riesgo estos Centros Nacionales de Referencia, y asegurar la continuidad de la calidad asistencial de los ojos de nuestros hijos, siendo uno de los pilares básicos el asegurar que los profesionales que tienen la experiencia necesaria para garantizar el cumplimiento de los requisitos CSUR y la asistencia médica especializada, sean mantenidos en el servicio;

Las Asociaciones que nos hemos unido a la Plataforma a la luz de lo que está ocurriendo en el servicio son:

• AES (Asociación Española de Retinoblastoma), 
• ACCESDELUZ (Asociación de Catarata Congénita de España)
• AFASCOL (Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y Otras Colagenopatías Tipo II), 
• AFECE (Asociación de Familiares y enfermos de COATS España), 
• Asociación IncluyE (Asociación por la Inclusión Educativa y la Autonomía de las personas con Discapacidad Visual)

Haciendo un poco de historia es importante explicar que el servicio de oftalmología infantil del HULP obtuvo en 2008 la calificación de CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud), para las siguientes patologías  oculares infantiles: 

CSUR 4.- Alteraciones congénitas del desarrollo ocular (alteraciones globo ocular y párpados), 

CSUR 5.- Tumores extraoculares en la infancia (Rabdomiosarcoma)

CSUR 6.- Tumores intraoculares en la infancia (Retinoblastoma)

CSUR 10.- Retinopatía del prematuro avanzada

CSUR 23.- Queratoplástia penetrante en niños 

El Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, estableció las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los CSUR del Sistema Nacional de Salud, estableciendo en su texto:

"Estos servicios de referencia cobran sentido para la atención de aquellas patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren concentrar, en un número reducido de centros, los casos a tratar o las técnicas, tecnologías o procedimientos preventivos, diagnósticos o terapéuticos, a fin de garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia asistenciales.

Las patologías incluidas en los CSUR reúnen la característica, tal y como establece el BOE, de ser “Enfermedades que requieren para su adecuada atención técnicas, tecnologías y procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos, de elevado nivel de especialización, para los que es esencial la experiencia en su utilización, que sólo es posible alcanzar y mantener a través de ciertos volúmenes de actividad."

Adicionalmente se establece que el CSUR podría actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento y como consultor para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes."

Tal y como establece el Real Decreto, el Consejo Interterritorial acordó los criterios que deben cumplir los CSUR. En este sentido, además de “atención continuada de oftalmología 24 horas, dada la necesidad de control postoperatorio y la posibilidad de complicaciones en las primeras horas “, necesaria en 3 de los 5 CSUR, los recursos específicos de cada uno de los 5 CSUR de Oftalmología Infantil de La Paz, y en concreto en cuanto a la experiencia profesional de los oftalmólogos, son los siguientes:

CSUR 4. ALTERACIONES CONGÉNITAS DEL DESARROLLO OCULAR

• 2 oftalmólogos.
• Oftalmólogos con experiencia en cirugía de párpados (50 intervenciones de media al año en 5 años) y en enucleaciones y reconstrucciones de la cavidad orbitaria (30 intervenciones de media al año en 5 años).

CSUR 5. TUMORES EXTRAOCULARES EN LA INFANCIA (Siendo éste el tumor orbitario maligno más frecuente en la infancia y que requiere un abordaje multidisciplinar que incluye entre otras, unidades de oftalmología pediátrica)

• Equipo multidisciplinar con experiencia de al menos 2 años en tumores extraoculares de la infancia incluyendo Oftalmólogo con experiencia en el manejo de pacientes pediátricos y en cirugía de órbita.

CSUR 6. TUMORES INTRAOCULARES EN LA INFANCIA (Siendo el retinoblastoma el tumor intraocular maligno más frecuente en la infancia y que requiere un abordaje multidisciplinar incluyendo oftalmólogo con experiencia en retina quirúrgica)

• Equipo multidisciplinar con experiencia de al menos dos años en tumores intraoculares en la infancia, incluyendo Oftalmólogo con experiencia en el manejo del paciente pediátrico y en retina quirúrgica.

CSUR 10. RETINOPATÍA DEL PREMATURO AVANZADA (Enfermedad que potencialmente puede llevar a la ceguera y cuya prevalencia parece incrementarse probablemente por el mayor número de niños prematuros de muy bajo peso que sobreviven en la actualidad)

• Oftalmólogo con experiencia de más de 3 años realizando cribado, diagnóstico y tratamiento de la ROP y en el uso de láser en prematuros, así como en el manejo de patología oftalmológica infantil.
• Oftalmólogo con experiencia de más de 5 años en cirugía vitreoretiniana de prematuros.

CSUR 23. QUERATOPLASTIA PENETRANTE EN NIÑOS (Teniendo el trasplante corneal pediátrico un mayor número de complicaciones y fracasos, y una mayor problemática en el seguimiento que en el adulto, lo que hace que deba ser realizado en servicios especializados y oftalmólogos con experiencia en el manejo de pacientes pediátricos)

• Dos oftalmólogos.
• Oftalmólogos con experiencia en:

1. Microcirugía de córnea (experiencia de cinco años, haber realizado un mínimo de 25- 30 trasplantes corneales en niños).
2. El manejo y problemática postquirúrgica del paciente trasplantado pediátrico para poder asumir las complicaciones secundarias a esta cirugía
3. El manejo de las frecuentes anomalías asociadas a la alteración corneal causa del trasplante (experiencia en cirugía de polo anterior, catarata congénita y pediátrica, glaucoma pediátrico y terapias autoinmunes).

Para todos los CSUR, los criterios acordados por el Consejo Interterritorial, establecen que “La experiencia profesional será avalada mediante certificado del gerente del hospital.”

Esta designación como CSUR supone que, a nivel nacional, los afectados por dichas patologías, son referidos a este servicio para atender a los afectados, lo cual ha supuesto desde su designación en 2008 un incremento muy considerable del número de niños que son tratados en los CSUR del servicio de oftalmología infantil del HULP, referidos desde toda España, y que ha significado que un 60% aproximadamente de los pacientes sean de fuera de Madrid. Merece la pena destacar que dos de estos 5 CSUR, el 4 y el 10, son únicos en España.

De forma paralela, el servicio de oftalmología infantil, continúa prestando el servicio habitual, además de casos de niños afectados por ciertas enfermedades raras que no están enmarcadas en los CSUR, debido al alto grado de conocimiento y especialización que han logrado desarrollar, en especial la Dra. Natalia Pastora, en dichas patologías.

Dada la baja prevalencia de estas patologías, cada uno de los CSUR tienen unos requisitos de cumplimiento detallados anteriormente, en función de cada patología, todo ello elaborado por un Comité de Expertos, pero en todos los casos, uno de los factores más relevantes de su sostenibilidad, buen funcionamiento y por lo tanto la mayor garantía para los niños afectados, es el alto nivel de ESPECIALIZACION de los profesionales que forman parte del mismo, pues tratan y concentran un número de casos que permiten su mayor conocimiento de las patologías, así como el seguimiento y la mayor especialización en las mismas". Y esta experiencia demostrada no debe servir únicamente para tratar a los afectados, sino también, y como establece el Real Decreto, para asesorar y actuar como consultores expertos de a otros centros y unidades en cuanto a tratamientos y seguimiento necesario en estas patologías, haciendo llegar el conocimiento para el asegurar la mejor evolución médica. Por supuesto, en los requerimientos profesionales de cada CSUR, queda manifiesta la necesidad de una especialización en el ámbito pediátrico, pues no es lo mismo tratar las patologías oculares de un adulto que las de un niño, ni saber tratar y manejarse con niños.

De todo lo anterior, se entiende con claridad la importancia de mantener la experiencia y especialización que poseen los profesionales que han concentrado y por lo tanto logrado alcanzar, a partir del tratamiento y seguimiento continuado de la evolución de los afectados, un alto grado de especialización, como ha sido hasta hoy de los Drs. Abelairas, Peralta y Pastora.

Pues bien, ya en enero de 2016, el Doctor José Manuel Abelairas Gómez, Jefe de la Unidad de Oftalmología Infantil y responsable de los CSUR, trasladó al ministro de Sanidad sus protestas, tras 17 meses de quejas reiteradas no solventadas a la Gerencia del HULP y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, dada la situación de precariedad que se estaba produciendo desde la designación de los CSUR en 2008. La falta de enfermería quirúrgica especializada, retrasos al suministrar tratamientos, escasez de material, falta de quirófanos adaptados, de equipamiento específico para operar sin desplazar en caso de urgencia, el colapso de la plantilla que no fue incrementada desde la designación de los CSUR en 2008, pese al incremento de carga de trabajo que ello implicó en más del doble de afectados tratados, y en definitiva la precariedad laboral del servicio, suponía el no cumplir los requisitos de un CSUR. Los padres vivimos a diario la masificación del servicio, y hemos presenciado cómo material de congresos, posters científicos, material de formación, material médico y clínico importante, se estropeaba en un almacén del cual, el Dr. Abelairas, y sin ningún tipo de ayuda, iba retirando con carros de la compra, para evitar que se estropeara, además de otras situaciones como la no disponibilidad de quirófanos, e incluso retrasos en tratamientos que han llevado a algún caso demostrable de ceguera en niños,.

Esta denuncia de la situación supuso el cese del Dr. Abelarias como Jefe de Servicios, que comenzó a ser apartado de la actividad médica.

Muchos medios se hicieron eco del cese irregular del Dr. Abelairas, pero esto no acaba aquí, y la historia continúa.

Tras una entrevista al Dr. Armadá Maresca, ante el cese del Dr. Abelairas, éste afirmaba que al Dr. Abelairas no se le había apartado de la actividad médica, si bien ahora nos encontramos con su jubilación anticipada en diciembre de 2017. El Jefe de Servicio garantizaba el servicio mencionando a "la nueva generación de médicos que viene detrás", que eran los que estaban entonces en el servicio, y especificaba como grandes especialistas al Dr. Peralta, la Dra. Pastora, la Dra. Noval y la Dra. Granados. Ahora nos enfrentamos a que está en riesgo la continuidad de la Dra. Pastora, pues el Jefe de Servicios parece no tener ningún interés ni intención en solicitar una Comisión de Servicios que mantenga a esta gran profesional, especialista en las patologías asignadas al CSUR, experta y comprometida con los afectados y de esta manera asegurar los mínimos para que los 5 CSUR funcionen.  Lamentablemente el tiempo corre en nuestra contra considerando los procesos administrativos, y a él parecen no importarle los plazos, perdiendo la posibilidad de mantener a esta profesional especializada en las patologías y en el ámbito pediátrico.

El tiempo está demostrando que los CSUR, que ya se encontraban en una situación precaria, se están descapitalizando de los especialistas necesarios, uno de sus pilares fundamentales, con la salida del Dr. Abelairas y ahora la incertidumbre de la continuidad de la Dra. Pastora, lo cual parece un despropósito, pues se está arriesgando perder el conocimiento y la especialización logrado durante años.

Pero esto no acaba aquí. En octubre de 2016 supimos en una reunión con Gerencia del HULP y el jefe de servicio Dr. Felix Armadá, la intención de trasladar las consultas de Oftalmología Infantil de La Paz, al Carlos III durante las obras de Urgencias del Infantil que ya habían comenzado en verano de 2016 pero que se verían interrumpidas por problemas de contratos en noviembre de ese año. En diciembre de 2016 desde la Plataforma de Pacientes de Oftalmología Infantil de La Paz se enviaron 5 burofax al Ministerio de Sanidad; DG de Cartera Básica de Servicios, Consejería de Sanidad, a varias Direcciones Generales y a la Gerencia del HULP explicando todos los incumplimientos de la normativa CSUR que tendrían lugar si se producía ese traslado, como por ejemplo la multidisciplinaridad obligatoria al alejar a los oftalmólogos del resto de servicios. Las obras de Urgencias del Infantil permanecieron paradas desde noviembre de 2016 a julio de 2017 momento en que a pensar de llegar a tener varias reuniones con la Consejería y asegurarnos que el traslado no será definitivo como deseaban, sino temporal, las consultas se trasladan el 3 de julio de 2017 al Carlos III. Este traslado ha supuesto grandes problemas para los facultativos que tienen quirófanos y consultas separados en una sección totalmente ligada a cirugías y sedaciones y a otras disciplinas como oncología, radiología, neonatos, UCI pediátrica, etc. Además ha supuesto rotura de algún aparato, falta de OCT en la pequeña consulta habilitada en La Paz durante las obras, ausencia de RET CAM en el Carlos III; pérdida de historias clínicas, problemas a familias con varias citas en una mañana, etc. En teoría el traslado finalizaría esta primavera de 2018 con la finalización de las obras en Urgencias del Infantil y el regreso de las consultas a la zona que siempre ocupó en la planta SS del Infantil, sin saber aún si será rehabilitada como se comunicó a la Plataforma o simplemente se realizará un acondicionamiento, y en todo caso no se tiene confirmación de la fecha de regreso. 

A todo esto se debe añadir que el Jefe de Servicio de Oftalmología tiene un expediente disciplinario abierto pendiente de resolver de manera definitiva con sanción o inhabilitación, en el Colegio de Médicos, por plagio comunicado a la SEO y a la SERV, de la guía médica sobre la retinopatía del prematuro, hecho que fue denunciado por dos de sus subordinados y por 23 autores ante la SERV. Esté plagio fue denunciado, y llevó a la retirada de la guía médica tras comunicación de la SERV a sus socios.

Y como colofón de todo esto, hace unos meses hemos sabido, además, que la Doctora Natalia Pastora, doctora de referencia de los CSUR por su alto nivel de especialización y VOCACIÓN, tras la OPE de 2015, ha accedido a plaza fija en el hospital Infanta Leonor, carente de servicio de oftalmología infantil y de recursos necesario para tratar a nuestros hijos, si bien ha trasladado a las familias su deseo de quedarse en el HULP para seguir tratando a nuestros hijos. También el Infanta Leonor es conocedor de su deseo y entiende los motivos sin poner trabas a una posible Comisión de Servicios.

La situación de precariedad, la salida en diciembre de 2017 del Dr. Abelairas, y ahora la posible salida de la Dra. Natalia Pastora es realmente una situación preocupante para los padres y madres de los niños, inmersos en tratamientos y seguimientos delicados, e implica una importante descapitalización del conocimiento y especialización que se ha alcanzado, apartando o dejando marchar a grandes profesionales, expertos en materias graves, que afectan a niños que necesitan un seguimiento por profesionales altamente cualificados, como es el caso del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y que bajo ningún concepto se pueden asemejar los problemas oftalmológicos de los niños, en pleno proceso de maduración y desarrollo, a los de los adultos, en proceso de degeneración. 

Y no solo hablamos de las patologías asociadas a los CSUR enumerados anteriormente, sino de otras enfermedades raras y poco frecuentes, en muchos casos degenerativas de la retina en niños, como las Colagenopatías Tipo II, la enfermedad de COATS, cataratas congénitas complejas, uveítis, glaucoma, microftálmias, la anomalía de Peters, y otras muchas que hemos tenido la enorme fortuna de encontrar un conocimiento e implicación por parte del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y en concreto de la Doctora Natalia Pastora Salvador y el Doctor Jesús Peralta Calvo, así como del resto del equipo médico de oftalmología infantil, que han desarrollado un nivel de conocimiento adecuado para prevenir y anticiparse a los problemas que estas patologías generan en los niños, y que en muchos casos pueden llegar a la ceguera si no sé actúa de manera anticipada y preventiva.  

Podría sobrar escribir esto, pero entenderán nuestro nivel de dependencia de la Sanidad Pública. A nuestros hijos, por sus patologías graves, no les aceptan los Seguros de Salud Privados, y si les aceptaran, no serían capaces por conocimiento ni recursos de tratarlos. Si la gerencia del HULP y el Jefe de Servicio de Oftalmología dejan marchar a una gran especialista en oftalmología infantil al Hospital Infanta Leonor, en el que no hay servicio de oftalmología pediátrica sería una gran pérdida para nosotros, para el CSUR, y para el sistema sanitario español. A qué estamos jugando? Con la salud no se juega! Esto es serio!!

Es por eso que los padres de niños afectados hemos trasladado a la Gerencia del HULP y al Jefe de Servicio de Oftalmología nuestra preocupación con el envío de un escrito el pasado 25 de enero de 2018, y hemos solicitado que se articule una Comisión de Servicios que asegure la asistencia sanitaria manteniendo en el servicio a la Dra. Pastora, más aún en las condiciones actuales varias que concurren, pero solo hemos recibido respuestas vagas e imprecisas por parte del Jefe de Servicio.

Posteriormente, el 4 de febrero, hemos trasladado nuestra preocupación y petición a la Presidenta de la Comunidad de Madrid, al Consejero de Sanidad y al Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, sin recibir ningún tipo de respuesta a la fecha, salvo respuestas de D. Prados Roa en la Asamblea de Madrid que llevan a confundir la realidad de los que estamos solicitando en su intervención el 13 de febrero de 2018, en la que el Sr. Prados Roa, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria,  responde a preguntas de miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid en la Sesión de la Comisión de Sanidad, iniciando la consulta Enrique Veloso, y resaltada en cuanto al mal funcionamiento y la desestabilización de la asistencia sanitaria que generan los procesos de la OPE, por Monica García García. Pueden encontrar aquí su intervención aunque parece que estamos hablando de temas distintos. Nadie quiere quitar el merecido puesto a nadie, la Dra. Pastora ha aprobado la OPE y ha sacado su plaza Lo que pedimos es una Comisión de Servicios derivada de la NECESIDAD DEL MISMO, proceso que entendemos conocen y no perjudica a nadie. Intervenciones en la Sesión de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid y la respuesta de Plataforma de Padres de Pacientes de Oftalmología Pediátrica de La Paz.

Tras haber escuchado la intervención en la Sesión de la Comisión de Sanidad del Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, queremos dejar claro y remarcar lo siguiente, puesto que la respuesta desvirtúa lo que estamos solicitando, haciendo crecer la incertidumbre y el nivel de preocupación de los padres y afectados:

1.- Los padres de los niños afectados respetamos el proceso y la asignación de plazas de la OPE de 2015. Lo que solicitamos es que se tramite una Comisión de Servicios, por necesidades del mismo, a la Dra Natalia Pastora Salvador, para garantizar la continuidad en el tratamiento de nuestros hijos con graves patologías y derivados al HULP por encontrarse en él los especialistas, ya que sin ésta especialista el servicio quedaría parcialmente desatendido y muchos de nuestros hijos quedarían sin médico, o se iniciaría una sobrecarga difícil de resolver y con consecuencias imprevisibles.

2.- Si las OPES generan desestabilización y movilidad esto es algo que los pacientes no deberíamos sufrir ni tener que llegar a denunciar de ninguna manera. Tienen ustedes herramientas administrativas para corregir situaciones que afectan a la asistencia sanitaria, a los pacientes y a los servicios responsables de tratar sus enfermedades, y hablamos en este caso de patologías graves y complejas, asignadas a 5 CSUR, 2 de ellos únicos en España. 

3.- Por lo tanto, reiteramos nuestra petición, desde el respeto, entendiendo que en ningún caso menoscaba los derechos de otros doctores que han elegido su plaza de manera meritosa, de tramitar una Comisión de Servicios que garantice la continuidad y estabilidad del servicio de oftalmología infantil del HULP ya mermado con la reciente salida del Dr. Abelairas, y por lo tanto la asistencia sanitaria de nuestros hijos. 

Y todo ello al amparo del artículo 39.1 del Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud que establece lo siguiente; ”Comisiones de servicio.  1. Por necesidades del servicio, y cuando una plaza o puesto de trabajo se encuentre vacante o temporalmente desatendido, podrá ser cubierto en comisión de servicios, con carácter temporal, por personal estatutario de la correspondiente categoría y especialidad." y al amparo de los requerimientos específicos de los CSUR para poder tratar dichas patologías "Las patologías o procedimientos para cuya atención es preciso designar CSUR deben requerir alta tecnología, precisar un elevado nivel de especialización o ser poco prevalentes."

4.- Añadimos que no todo oftalmólogo es pediátrico (como puede observar en la Sociedad Española de Oftalmopediatria), y está capacitado para atender a niños y menos estas patologías, cumpliendo los requisitos que solicitan los CSUR para atender las patologías y enfermedades raras adscritas a los 5 CSUR.

Adicionalmente a los escritos enviados a la gerencia y al Jefe de Servicio de Oftalmología del HULP, así como a la Presidenta de la Comunidad de Madrid, al Consejero de Sanidad y al Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, y una una Iniciativa de firmas en la plataforma Change.org que ya lleva más de 19.000 firmas a la fecha, hemos escrito a los miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid y también a los miembros de la Comisión de Sanidad del Congreso, solicitando una solución urgente, primero al mantenimiento de los especialistas y segundo a la situación existente en el servicio. Este problema es de ámbito Nacional dada la característica de los CSUR de cobertura de los afectados a nivel nacional.

Hablamos de personas, de niños con serias complicaciones vitales en muchos casos y con un enorme futuro por delante, hablamos de humanización de la sanidad, de fomentar la calidad asistencial en el sistema sanitario. Hablemos por lo tanto de cuidar a los mejores profesionales, que han demostrado sus competencias, capacidades, especialización, compromiso, vocación, para asegurar su mejor calidad de vida y el futuro de nuestros niños.

 

Los afectados por enfermedades raras o poco frecuentes podemos pedir más CSUR, nos los pueden conceder, podemos formar parte de las Redes Europeas de Referencia, pero ¿de qué sirve todo esto si no se cuidan los CSUR existentes, cuyo pilar fundamental es la especialización y el conocimiento?. 

Los padres de los niños afectados, y pueden leer los más de 80 testimonios en nuestro Blog, niños que proceden de muchas Comunidades Autónomas, entre ellas Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Extremadura, Galicia, Madrid, Navarra, Valencia. Padres que hacen cientos de kilómetros por la salud de sus hijos, y porque saben y confían en poner SUS OJOS EN MANOS DE PROFESIONALES CUALIFICADOS Y EXPERTOS.

Y por ellos es imprescindible que sé mantenga a los especialistas en los 5 CSUR, que se cuide a los profesionales que han demostrado especialización, que llevan y tratan a nuestros hijos, que han demostrado auténtica VOCACIÓN y pedimos que sé articule una Comisión de Servicios u otro medio que seguro están capacitados para articular, que mantenga al actual equipo, ahora en riesgo la Dra. Pastora, sin confundir lo personal con lo profesional porque lo que está en juego aquí son los OJOS de nuestros hijos y su futuro. 

Por favor, haceros eco de esta situación. Esto es noticia y a veces las situaciones hay que leerlas a la luz de como se van desarrollando, como es el caso.