martes, 10 de febrero de 3018

Qué esta pasando en los CSUR de Oftalmología Infantil del Hospital La Paz

#MírameALoOjos
#SusOjosConPastora
#ComisiónDeServiciosYA


 La Plataforma de Padres de Pacientes de la Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (HULP) de Madrid, junto con una serie de Asociaciones de afectados por enfermedades oculares graves, en muchos casos "enfermedades raras", entre ellas AFASCOL (Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y Otras Colagenopatías Tipo II), AFECE (Asociación de Familiares y enfermos de COATS España), AER (Asociación Española de Retinoblastoma), Asociación IncluyE (Asociación por la Inclusión Educativa y la Autonomía de las personas con Discapacidad Visual) y ACCESDELUZ (Asociación de Catarata Congénita de España) nos hemos unido para denunciar las irregularidades que están ocurriendo en los 5 CSUR de oftalmología infantil del Hospital Universitario La Paz (HULP), hacer visible esta situación y que de una vez por todas se tome acción para no poner en riesgo estos Centros de Referencia, mantener la calidad asistencial de los ojos de nuestros hijos y asegurar que los profesionales que tienen la experiencia necesaria para garantizar el cumplimiento de los requisitos CSUR y la asistencia médica especializada necesaria, sean mantenidos en el servicio.

Para ello vamos a resumir de manera breve la situación actual. Tras la irregular jubilación del SR. Abelairas, somos muchos los padres que SOLICITAMOS que se garantice la continuidad de la Dra. Pastora y se tramite por el Jefe de Servicio, Dr. Armadá Maresca, la Comisión de Servicios puesto que es NECESARIA para el servicio, asegurando así los mínimos del equipo experto.



El servicio de oftalmología infantil del HULP obtuvo en 2008 la calificación de CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional deSalud), para las siguientes patologías  oculares infantiles: 

CSUR 4.- Alteraciones congénitas del desarrollo ocular (alteraciones del globo ocular y los párpados), 
CSUR 5.- Tumores extraoculares en la infancia (Rabdomiosarcoma)
CSUR 6.- Tumores intraoculares en la infancia (Retinoblastoma)
CSUR 10.- Retinopatía del prematuro avanzada
CSUR 23.- Queratoplástia penetrante en niños 

El principal objetivo de la designación de CSUR en el SNS es garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren para su atención concentrar los casos a tratar en un número reducido de centros.
Las características de las enfermedades para cuya atención se están designando CSUR, son requerir alta tecnología, alta especialización o tratarse de enfermedades raras.
Esta designación como CSUR supone que, a nivel nacional, los afectados por dichas patologías, son referidos a este servicio para atender a los afectados, lo cual supone un incremento muy considerable del número de niños que son tratados en los CSUR del servicio de oftalmología infantil del HULP, referidos desde toda España, y que ha significado que un 60% aproximadamente de los pacientes sean de fuera de Madrid.

De forma paralela, el servicio de oftalmología infantil, continúa prestando el servicio habitual, además de casos de niños afectados por ciertas enfermedades raras que no están enmarcadas en los CSUR, debido al alto grado de conocimiento y especialización que han logrado desarrollar, en especial la Dra. Natalia Pastora, en dichas patologías.

Ya en enero de 2016, el Doctor José Manuel Abelairas Gómez, Jefe de la Unidad de Oftalmología Infantil y responsable de los CSUR, trasladó al ministro de Sanidad sus protestas, tras 17 meses de quejas reiteradas no solventadas a la Gerencia del HULP y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, dada la situación de precariedad que se estaba produciendo desde la designación de los CSUR en 2008.



La falta de enfermería quirúrgica especializada, retrasos al suministrar tratamientos, escasez de material, falta de quirófanos adaptados, de equipamiento específico para operar sin desplazar en caso de urgencia, el colapso de la plantilla que no fue incrementada desde la designación de los CSUR en 2008, pese al incremento de carga de trabajo que ello implicó en más del doble de afectados tratados, y en definitiva la precariedad laboral del servicio, suponía el no cumplir los requisitos de un CSUR.

Muchos medios se hicieron eco del cese del Dr. Abelairas, y añadimos a continuación dos breves entrevistas de Julia Otero, en el programa "Julia en la Onda" en Onda Cero. 

En la primera el Dr. Abelairas explica la situación y en la segunda, en la que participó el Dr. Félix Armadá Maresca, Jefe de Servicio de Oftalmología realizo una serie de afirmaciones que ahora son muy cuestionables a la luz de los ocurrido de entonces a hoy.



En diciembre de 2016, una auditoría confirmó la mayoría de las quejas del Dr. Abelairas tras renunciar los recortes y la precariedad del servicio. 

En la entrevista al Dr. Armadá Maresca, que tuvo lugar dos meses después de la intervención del Dr. Abelairas, y tras largas por parte del hospital a participar, éste decía que al Dr. Abelairas no se le había apartado de la actividad médica, si bien ahora nos encontramos con su irregular jubilación. También garantizaba el servicio mencionando a "la nueva generación de médicos que viene detrás", que eran los que estaban entonces en el servicio, y mencionaba como grandes especialistas al Dr. Peralta, la Dra. Pastora, la Dra. Noval y la Dra. Granados. Ahora nos enfrentamos a que está en riesgo la continuidad de la Dra. Pastora, pues el Jefe de Servicios parece no tener ningún interés ni intención en solicitar la Comisión de Servicios que mantenga a esta gran profesional, especialista en las patologías asignadas al CSUR, experta y comprometida con los afectados y asegurar los mínimos para que los 5 CSUR funcionen.  Lamentablemente el tiempo corre en nuestra contra considerando los procesos administrativos, y a él parecen no importarle los plazos, puesto que la Comisión de Servicios debe tramitarse antes de la toma de posesión y la publicación en el BOCAM de las asignaciones a las plazas.

El tiempo está demostrando que los CSUR, que ya se encontraban en una situación precaria, se están descapitalizando de los especialistas necesarios, uno de sus pilares fundamentales, con la salida del Dr. Abelairas y ahora la incertidumbre de la continuidad de la Dra. Pastora, lo cual parece un despropósito, pues se está arriesgando perder el conocimiento y la especialización logrado en estos años de funcionamiento.
Los padres hemos presenciado cómo material de congresos, posters científicos, material de formación, material médico y clínico importante, se estropeaba en un almacén del cual, el Dr. Abelairas, y sin ningún tipo de ayuda, iba retirando con carros de la compra, para evitar que se estropeara.



Poco después, el Doctor Abelairas, gran profesional, fue cesado como jefe de la unidad, y hace poco hemos conocido su  jubilación, pese a su interés en continuar prestado el mejor servicio a sus pacientes como ha venido haciendo. Esto ha sido una gran pérdida para la calidad asistencial del servicio, pero no termina todo aquí.

Y hace unas semanas hemos sabido además, que la Doctora Natalia Pastora, referencia del CSUR, no ha accedido a plaza fija en el HULP, sino en el Hospital Infanta Leonor, si bien ha trasladado a las familias su deseo de quedarse en el HULP en Comisión de Servicios para seguir tratando a nuestros hijos.
La situación de precariedad, la salida del Dr. Abelairas, y ahora la posible salida de la Dra. Natalia Pastora es realmente una situación preocupante para los padres y madres de los niños, inmersos en tratamientos y seguimientos delicados, e implica una importante descapitalización del conocimiento y especialización que sé ha alcanzado, apartando o dejando marchar a grandes profesionales, expertos en materias graves, que afectan a niños que necesitan un seguimiento por profesionales altamente cualificados, como es el caso del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y que bajo ningún concepto se pueden asemejar los problemas oftalmológicos de los niños, en pleno proceso de maduración y desarrollo, a los de los adultos, en proceso de degeneración. 

Y no solo hablamos de las patologías asociadas a los CSUR enumerados anteriormente, sino de otras enfermedades raras y poco frecuentes, en muchos casos degenerativas de la retina en niños, como las Colagenopatías Tipo II, la enfermedad de COATS, cataratas congénitas complejas, uveítis, glaucoma, microftálmias, la anomalía de Peters, y otras muchas que hemos tenido la enorme fortuna de encontrar un conocimiento e implicación por parte del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y en concreto de la Doctora Natalia Pastora Salvador y el Doctor Jesús Peralta Calvo, así como del resto del equipo médico de oftalmología infantil, que han desarrollado un nivel de conocimiento adecuado para prevenir y anticiparse a los problemas que estas patologías generan en los niños, y que en muchos casos pueden llegar a la ceguera si no sé actúa de manera anticipada y preventiva.  

 Podría sobrar, pero entenderán nuestro nivel de dependencia de la Sanidad Pública. A nuestros hijos, por sus patologías graves, no les aceptan los Seguros de Salud Privados. Si dejar marchar a una gran especialista en oftalmología infantil al Hospital Infanta Leonor, en el que no hay servicio de oftalmología pediátrica sería una gran pérdida para nosotros, para el CSUR, y para el sistema sanitario español. A qué estamos jugando? Con la salud no se juega! Esto es serio!!

Es por eso que los padres de niños afectados hemos trasladado a la Gerencia del HULP y al Jefe de Servicio de Oftalmología nuestra preocupación con el envío de un escrito el pasado 25 de enero de 2018, y hemos solicitado que se articule una Comisión de Servicios que asegure la asistencia sanitaria manteniendo en el servicio a la Dra. Pastora, más aún en las condiciones actuales varias que concurren, pero solo hemos recibido respuestas vagas e imprecisas por parte del Jefe de Servicio.

Posteriormente, el 4 de febrero, hemos trasladado nuestra preocupación y petición a la Presidenta de la Comunidad de Madrid, al Consejero de Sanidad y al Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, sin recibir ningún tipo de respuesta a la fecha. 

Adicionalmente a los escritos enviados a la gerencia y al Jefe de Servicio de Oftalmología del HULP, así como a la Presidenta de la Comunidad de Madrid, al Consejero de Sanidad y al Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, hemos lanzado varias acciones de apoyo a las que os pedimos que os unáis:

1.- Iniciativa de firmas en la plataforma Change.org que ya lleva más de 25.000 firmas a la fecha.

2.- Estamos recopilando los testimonios de los afectados, así que si lo eres puedes hacerlo en este formulario.

3.- Hemos contactado con organizaciones y 
asociaciones de pacientes:
FEP Foro Español de Pacientes
AGP Alianza General de Pacientes
Plataforma de Organizaciones de Pacientes,
CERMI Madrid

4.- Hemos enviado múltiples escritos a Gerencia del HULP solicitando reunión e información, sin respuesta. El pasado 11 de Marzo de 2018, solicitamos de nuevo y por Registro una reunión con el Dr. Javier Cobas Gamallo, Subdirector Gerente del Hospital Materno-Infantil. Desde hace tiempo la plataforma, asociaciones y varios padres a nivel individual han solicitado por registro, email y verbalmente su intención de reunirse con él. Aún nadie ha recibido una respuesta, así que lo publicamos por este medio a ver si es el correcto para que nos conteste.

5.- Varios escritos enviados a los miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid para poner la situación en su conocimiento y solicitar una solución. También hemos enviado escritos desde febrero de 2018 a la Consejería de Sanidad de Madrid.


6.- Ante la falta de respuesta por parte de la Gerencia del Hospital Universitario La Paz, y de la Consejería de Sanidad de Madrid, se han enviado una serie de escritos a transparencia.

 Hablamos de personas, de niños con serias complicaciones vitales en muchos casos y con un enorme futuro por delante, hablamos de humanización de la sanidad, de fomentar la calidad asistencial en el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid. Hablemos por lo tanto de cuidar a los mejores profesionales, que han demostrado sus competencias, capacidades, especialización, compromiso, para asegurar su mejor calidad de vida y el futuro de nuestros niños.

7.- Se ha comunicado a todos los Consejeros de Sanidad la situación de la sección de oftalmología infantil de La Paz. Los Consejeros de Galicia, Asturias y Aragón nos han escuchado en persona. Su implicación se ha limitado a un simple traslado de las inquietudes. Nos parece insuficiente, pues creemos que deberían usar todos los medios para garantizar la asistencia y la calidad asistencial de los niños de su comunidad. Pues hablamos de que si no se garantiza la calidad asistencial, se está poniendo en riesgo la vista y, en algunos casos, la vida de niños.

8.- Intervenciones en la Asamblea de Madrid, Comisión de Sanidad.





en
Etiquetas: , , , , , ,

No hay comentarios:

Publicar un comentario

Suscribirse a: Enviar comentarios (Atom)