Qué esta pasando en los CSUR de Oftalmología Infantil del Hospital La Paz

#MírameALoOjos

#SusOjosConPastora

#ComisiónDeServiciosYA

La Plataforma de Padres de Pacientes de la Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (HULP) de Madrid, junto con una serie de Asociaciones de afectados por enfermedades oculares graves, en muchos casos "enfermedades raras", entre ellas AFASCOL (Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y Otras Colagenopatías Tipo II), AFECE (Asociación de Familiares y enfermos de COATS España), AER (Asociación Española de Retinoblastoma), Asociación IncluyE (Asociación por la Inclusión Educativa y la Autonomía de las personas con Discapacidad Visual) y ACCESDELUZ (Asociación de Catarata Congénita de España) nos hemos unido para denunciar las irregularidades que están ocurriendo en los 5 CSUR de oftalmología infantil del Hospital Universitario La Paz (HULP), hacer visible esta situación y que de una vez por todas se tome acción para no poner en riesgo estos Centros de Referencia, mantener la calidad asistencial de los ojos de nuestros hijos y asegurar que los profesionales que tienen la experiencia necesaria para garantizar el cumplimiento de los requisitos CSUR y la asistencia médica especializada necesaria, sean mantenidos en el servicio.

Para ello vamos a resumir de manera breve la situación actual. Tras la irregular jubilación del SR. Abelairas, somos muchos los padres que SOLICITAMOS que se garantice la continuidad de la Dra. Pastora y se tramite por el Jefe de Servicio, Dr. Armadá Maresca, la Comisión de Servicios puesto que es NECESARIA para el servicio, asegurando así los mínimos del equipo experto.

El servicio de oftalmología infantil del HULP obtuvo en 2008 la calificación de CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional deSalud), para las siguientes patologías  oculares infantiles: 

CSUR 4.- Alteraciones congénitas del desarrollo ocular (alteraciones del globo ocular y los párpados), 

CSUR 5.- Tumores extraoculares en la infancia (Rabdomiosarcoma)

CSUR 6.- Tumores intraoculares en la infancia (Retinoblastoma)

CSUR 10.- Retinopatía del prematuro avanzada

CSUR 23.- Queratoplástia penetrante en niños 

El principal objetivo de la designación de CSUR en el SNS es garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren para su atención concentrar los casos a tratar en un número reducido de centros.

Las características de las enfermedades para cuya atención se están designando CSUR, son requerir alta tecnología, alta especialización o tratarse de enfermedades raras.

Esta designación como CSUR supone que, a nivel nacional, los afectados por dichas patologías, son referidos a este servicio para atender a los afectados, lo cual supone un incremento muy considerable del número de niños que son tratados en los CSUR del servicio de oftalmología infantil del HULP, referidos desde toda España, y que ha significado que un 60% aproximadamente de los pacientes sean de fuera de Madrid.

De forma paralela, el servicio de oftalmología infantil, continúa prestando el servicio habitual, además de casos de niños afectados por ciertas enfermedades raras que no están enmarcadas en los CSUR, debido al alto grado de conocimiento y especialización que han logrado desarrollar, en especial la Dra. Natalia Pastora, en dichas patologías.

Ya en enero de 2016, el Doctor José Manuel Abelairas Gómez, Jefe de la Unidad de Oftalmología Infantil y responsable de los CSUR, trasladó al ministro de Sanidad sus protestas, tras 17 meses de quejas reiteradas no solventadas a la Gerencia del HULP y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, dada la situación de precariedad que se estaba produciendo desde la designación de los CSUR en 2008.

La falta de enfermería quirúrgica especializada, retrasos al suministrar tratamientos, escasez de material, falta de quirófanos adaptados, de equipamiento específico para operar sin desplazar en caso de urgencia, el colapso de la plantilla que no fue incrementada desde la designación de los CSUR en 2008, pese al incremento de carga de trabajo que ello implicó en más del doble de afectados tratados, y en definitiva la precariedad laboral del servicio, suponía el no cumplir los requisitos de un CSUR.

Muchos medios se hicieron eco del cese del Dr. Abelairas, y añadimos a continuación dos breves entrevistas de Julia Otero, en el programa "Julia en la Onda" en Onda Cero. 

En la primera el Dr. Abelairas explica la situación y en la segunda, en la que participó el Dr. Félix Armadá Maresca, Jefe de Servicio de Oftalmología realizo una serie de afirmaciones que ahora son muy cuestionables a la luz de los ocurrido de entonces a hoy.

Entrevista al Dr. Abelairas Mayo 2016 (Mayo 2016) (minuto 0:33:30)

Entrevista al Jefe de Servicio de Oftalmología, Dr. Armadá Maresca (Julio 2016)

En diciembre de 2016, una auditoría confirmó la mayoría de las quejas del Dr. Abelairas tras renunciar los recortes y la precariedad del servicio. 

En la entrevista al Dr. Armadá Maresca, que tuvo lugar dos meses después de la intervención del Dr. Abelairas, y tras largas por parte del hospital a participar, éste decía que al Dr. Abelairas no se le había apartado de la actividad médica, si bien ahora nos encontramos con su irregular jubilación. También garantizaba el servicio mencionando a "la nueva generación de médicos que viene detrás", que eran los que estaban entonces en el servicio, y mencionaba como grandes especialistas al Dr. Peralta, la Dra. Pastora, la Dra. Noval y la Dra. Granados. Ahora nos enfrentamos a que está en riesgo la continuidad de la Dra. Pastora, pues el Jefe de Servicios parece no tener ningún interés ni intención en solicitar la Comisión de Servicios que mantenga a esta gran profesional, especialista en las patologías asignadas al CSUR, experta y comprometida con los afectados y asegurar los mínimos para que los 5 CSUR funcionen.  Lamentablemente el tiempo corre en nuestra contra considerando los procesos administrativos, y a él parecen no importarle los plazos, puesto que la Comisión de Servicios debe tramitarse antes de la toma de posesión y la publicación en el BOCAM de las asignaciones a las plazas.

El tiempo está demostrando que los CSUR, que ya se encontraban en una situación precaria, se están descapitalizando de los especialistas necesarios, uno de sus pilares fundamentales, con la salida del Dr. Abelairas y ahora la incertidumbre de la continuidad de la Dra. Pastora, lo cual parece un despropósito, pues se está arriesgando perder el conocimiento y la especialización logrado en estos años de funcionamiento.

Los padres hemos presenciado cómo material de congresos, posters científicos, material de formación, material médico y clínico importante, se estropeaba en un almacén del cual, el Dr. Abelairas, y sin ningún tipo de ayuda, iba retirando con carros de la compra, para evitar que se estropeara.

Poco después, el Doctor Abelairas, gran profesional, fue cesado como jefe de la unidad, y hace poco hemos conocido su  jubilación, pese a su interés en continuar prestado el mejor servicio a sus pacientes como ha venido haciendo. Esto ha sido una gran pérdida para la calidad asistencial del servicio, pero no termina todo aquí.

Y hace unas semanas hemos sabido además, que la Doctora Natalia Pastora, referencia del CSUR, no ha accedido a plaza fija en el HULP, sino en el Hospital Infanta Leonor, si bien ha trasladado a las familias su deseo de quedarse en el HULP en Comisión de Servicios para seguir tratando a nuestros hijos.

La situación de precariedad, la salida del Dr. Abelairas, y ahora la posible salida de la Dra. Natalia Pastora es realmente una situación preocupante para los padres y madres de los niños, inmersos en tratamientos y seguimientos delicados, e implica una importante descapitalización del conocimiento y especialización que sé ha alcanzado, apartando o dejando marchar a grandes profesionales, expertos en materias graves, que afectan a niños que necesitan un seguimiento por profesionales altamente cualificados, como es el caso del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y que bajo ningún concepto se pueden asemejar los problemas oftalmológicos de los niños, en pleno proceso de maduración y desarrollo, a los de los adultos, en proceso de degeneración. 

Y no solo hablamos de las patologías asociadas a los CSUR enumerados anteriormente, sino de otras enfermedades raras y poco frecuentes, en muchos casos degenerativas de la retina en niños, como las Colagenopatías Tipo II, la enfermedad de COATS, cataratas congénitas complejas, uveítis, glaucoma, microftálmias, la anomalía de Peters, y otras muchas que hemos tenido la enorme fortuna de encontrar un conocimiento e implicación por parte del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y en concreto de la Doctora Natalia Pastora Salvador y el Doctor Jesús Peralta Calvo, así como del resto del equipo médico de oftalmología infantil, que han desarrollado un nivel de conocimiento adecuado para prevenir y anticiparse a los problemas que estas patologías generan en los niños, y que en muchos casos pueden llegar a la ceguera si no sé actúa de manera anticipada y preventiva.  

Podría sobrar, pero entenderán nuestro nivel de dependencia de la Sanidad Pública. A nuestros hijos, por sus patologías graves, no les aceptan los Seguros de Salud Privados. Si dejar marchar a una gran especialista en oftalmología infantil al Hospital Infanta Leonor, en el que no hay servicio de oftalmología pediátrica sería una gran pérdida para nosotros, para el CSUR, y para el sistema sanitario español. A qué estamos jugando? Con la salud no se juega! Esto es serio!!

Es por eso que los padres de niños afectados hemos trasladado a la Gerencia del HULP y al Jefe de Servicio de Oftalmología nuestra preocupación con el envío de un escrito el pasado 25 de enero de 2018, y hemos solicitado que se articule una Comisión de Servicios que asegure la asistencia sanitaria manteniendo en el servicio a la Dra. Pastora, más aún en las condiciones actuales varias que concurren, pero solo hemos recibido respuestas vagas e imprecisas por parte del Jefe de Servicio.

Posteriormente, el 4 de febrero, hemos trasladado nuestra preocupación y petición a la Presidenta de la Comunidad de Madrid, al Consejero de Sanidad y al Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, sin recibir ningún tipo de respuesta a la fecha. 

Adicionalmente a los escritos enviados a la gerencia y al Jefe de Servicio de Oftalmología del HULP, así como a la Presidenta de la Comunidad de Madrid, al Consejero de Sanidad y al Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, hemos lanzado varias acciones de apoyo a las que os pedimos que os unáis:

1.- Iniciativa de firmas en la plataforma Change.org que ya lleva más de 25.000 firmas a la fecha.

2.- Estamos recopilando los testimonios de los afectados, así que si lo eres puedes hacerlo en este formulario.

3.- Hemos contactado con organizaciones y 
asociaciones de pacientes:

FEDER Federación Española de Enfermedades Raras

FADSP Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública

FEP Foro Español de Pacientes
AGP Alianza General de Pacientes
Plataforma de Organizaciones de Pacientes,

Somos Pacientes

SEDOP Sociedad Española de OftalmoPediatria

CERMI Madrid

4.- Hemos enviado múltiples escritos a Gerencia del HULP solicitando reunión e información, sin respuesta. El pasado 11 de Marzo de 2018, solicitamos de nuevo y por Registro una reunión con el Dr. Javier Cobas Gamallo, Subdirector Gerente del Hospital Materno-Infantil. Desde hace tiempo la plataforma, asociaciones y varios padres a nivel individual han solicitado por registro, email y verbalmente su intención de reunirse con él. Aún nadie ha recibido una respuesta, así que lo publicamos por este medio a ver si es el correcto para que nos conteste.

5.- Varios escritos enviados a los miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid para poner la situación en su conocimiento y solicitar una solución. También hemos enviado escritos desde febrero de 2018 a la Consejería de Sanidad de Madrid.

6.- Ante la falta de respuesta por parte de la Gerencia del Hospital Universitario La Paz, y de la Consejería de Sanidad de Madrid, se han enviado una serie de escritos a transparencia.

Hablamos de personas, de niños con serias complicaciones vitales en muchos casos y con un enorme futuro por delante, hablamos de humanización de la sanidad, de fomentar la calidad asistencial en el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid. Hablemos por lo tanto de cuidar a los mejores profesionales, que han demostrado sus competencias, capacidades, especialización, compromiso, para asegurar su mejor calidad de vida y el futuro de nuestros niños.

7.- Se ha comunicado a todos los Consejeros de Sanidad la situación de la sección de oftalmología infantil de La Paz. Los Consejeros de Galicia, Asturias y Aragón nos han escuchado en persona. Su implicación se ha limitado a un simple traslado de las inquietudes. Nos parece insuficiente, pues creemos que deberían usar todos los medios para garantizar la asistencia y la calidad asistencial de los niños de su comunidad. Pues hablamos de que si no se garantiza la calidad asistencial, se está poniendo en riesgo la vista y, en algunos casos, la vida de niños.

8.- Intervenciones en la Asamblea de Madrid, Comisión de Sanidad.

• El 13 de febrero de 2018, el Sr. Prados Roa, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria,  responde a preguntas de miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid en la Sesión de la Comisión de Sanidad, iniciando la consulta Enrique Veloso, y resaltada en cuanto al mal funcionamiento y la desestabilización de la asistencia sanitaria que generan los procesos de la OPE, por Monica García García. Pueden encontrar aquí su intervención aunque pues parece que estamos hablando de temas distintos. Nadie quiere quitar el merecido puesto a nadie, la Dra. Pastora ha aprobado la OPE y ha sacado su plaza.  Lo que pedimos es una Comisión de Servicios, proceso que entendemos conocen y no perjudica a nadie. No cambiemos las cosas. Intervenciones en la Sesión de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid del 13 de Febrero y la respuesta de la Plataforma de Padres de Pacientes de Oftalmología Pediátrica de La Paz.

• El 20 de Marzo de 2018, César Pascual Fernández, Director General de Coordinación de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, responde a preguntas de miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid en la Sesión de la Comisión de Sanidad, a iniciativa de Carmen San José Pérez, Diputada del Grupo Parlamentario de Podemos en la Asamblea de Madrid. Pregunta cómo valora el Gobierno de la Comunidad la situación en que se encuentran los niños y niñas atendidos en el Servicio de Oftalmología Infantil del Hospital Universitario de La Paz. Intervenciones en la Sesión de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid del 20 de Marzo y la respuesta de la Plataforma de Padres de Pacientes de Oftalmología Pediátrica de La Paz.

• El 17 de Abril de 2018, de nuevo César Pascual Fernández, Director General de Coordinación de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, responde a preguntas de miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid en la Sesión de la Comisión de Sanidad, a iniciativa de Enrique Veloso, Diputada del Grupo Parlamentario de Ciudadanos en la Asamblea de Madrid. Pregunta cómo valora el Gobierno de la Comunidad la situación en que se encuentran los niños y niñas atendidos en el Servicio de Oftalmología Infantil del Hospital Universitario de La Paz. Intervenciones en la Sesión de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid del 17 de Abril y la respuesta de la Plataforma de Padres de Pacientes de Oftalmología Pediátrica de La Paz.

Todos se lavan las manos: escritos a Consejeros de Sanidad

 Se ha comunicado a todos los Consejeros de Sanidad la situación de la sección de oftalmología infantil de La Paz. Muy pocos han contestado y solo los Consejeros de Galicia, Asturias y Aragón nos han escuchado en persona. Su implicación se ha limitado a un simple traslado de las inquietudes.

Nos parece insuficiente, pues creemos que deberían usar todos los medios para garantizar la asistencia y la calidad asistencial de los niños de su comunidad. Pues hablamos de que si no se garantiza la calidad asistencial, se está poniendo en riesgo la vista y, en algunos casos, la vida de niños.

Solicitamos transparencia

Ante la falta de respuesta por parte de la Gerencia del Hospital Universitario La Paz, y de la Consejería de Sanidad de Madrid, se han enviado una serie de escritos a transparencia.

Hablamos de personas, de niños con serias complicaciones vitales en muchos casos y con un enorme futuro por delante, hablamos de humanización de la sanidad, de fomentar la calidad asistencial en el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid. Hablemos por lo tanto de cuidar a los mejores profesionales, que han demostrado sus competencias, capacidades, especialización, compromiso, para asegurar su mejor calidad de vida y el futuro de nuestros niños.

Pregunta en la Sesión de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid (17/4/2018)

Enlace a la transmisión de la sesión (2:51:00)



Enlace al diario de la sesión con la transcripción de la pregunta y la respuesta / intervención de César Pascual

El Sr. DIRECTOR GENERAL DE COORDINACIÓN DE LA ASISTENCIA SANITARIA (Pascual Fernández): 

"Muchas gracias, señor Presidente. Señoría, no sé quién le ha dicho las afirmaciones que hace. Le voy a decir exactamente la composición de los cinco CSUR que tiene el hospital. 

CSUR 4, de Alteraciones Congénitas del Desarrollo Ocular: 

hay seis oftalmólogos adscritos a este CSUR, de los cuales cuatro llevan más de cinco años en la sección de Infantil. 

CSUR 5, de Tumores Extraoculares en la Infancia: 

hay dos oftalmólogos con más de cinco años de experiencia y cuentan con el apoyo de un oftalmólogo de adultos, un maxilofacial, un oncólogo infantil y un oncólogo radioterapéutico con más de cinco años de experiencia en el hospital. 

CSUR 6, de Tumores Intraoculares en la Infancia: 

aunque usted decía que no, hay un oftalmólogo con experiencia superior a dos años y cuatro oftalmólogos de apoyo. 

CSUR 10, de Retinopatía del Prematuro Avanzada: 

hay un oftalmólogo con experiencia superior a los tres años en cribado, diagnóstico y tratamiento de la retinopatía, y hay un oftalmólogo con experiencia de más de cinco años en cirugía vitrorretiniana de prematuros y dos oftalmólogos más de apoyo. 

CSUR 23, de Queratoplastia Penetrante: 

hay un oftalmólogo con experiencia superior a cinco años y tres oftalmólogos de apoyo. 

Además, hemos incorporado a dos oftalmólogos que están en formación, concretamente el doctor Coca Robinot, que va a rotar en la Fundación Rothschild de París, que se formó en este mismo servicio y en esta sección en el hospital, entre 2009 y 2013, que está formado por la misma gente que llevaba los CSUR, que tiene una formación específica, que se marchó al Hospital Marqués de Valdecilla y que ha sido recuperado; por tanto, es un profesional que viene ya con la experiencia adquirida. La otra especialista es la doctora Almudena del Hierro, que se ha formado en cornea pediátrica en Londres, en el Hospital Moorfields, y que se va ahora al Hospital de Pittsburgh, en Pensilvania, a seguirse informando y a seguir avanzando en esto.

Por lo tanto, no me diga que hay fugas de profesionales porque la única que se ha ido es la doctora Pastora, que ha ganado su plaza en el Hospital Infanta Leonor y que, como dije el otro día, estamos viendo de qué manera, si la situación lo permite, generamos una vacante y puede volver al hospital. Es la única que se ha ido. Y el doctor Abelairas, que se jubiló porque pidió tarde y mal la reincorporación, porque no hizo el programa que quería hacer. ¡Y tengo los documentos! ¡Tengo los documentos de cómo la pidió, la fecha y lo que proponía!

Por tanto, me está usted diciendo que hay una fuga de profesionales, que no hacemos nada, que estamos cargándonos los CSUR... Aparte de que los CSUR y sus adscritos no son una foto fija; los adscritos se van incorporando al CSUR por la carga de trabajo, para que no recaiga siempre en el mismo, porque, usted lo dice, si coge la baja, si tiene un accidente de tráfico... Efectivamente, uno liderará, porque es el líder, pero tenemos que tener más y por eso se adscriben muchos. Luego están los de dedicación completa.

Por tanto, por favor, hay cinco oftalmólogos a tiempo parcial y tres a dedicación completa en la sección infantil en los CSUR, y cumplimos todos y cada uno de los requisitos que marca el Ministerio. Ya sé que se está diciendo que no los hay, que no tienen experiencia, que no vienen, que... Lo siento, tengo que negar la mayor y decirle que antes sí que estaba restringido, porque solo había tres profesionales para los cinco, y nadie decía nada, por cierto; nadie decía nada. Y tampoco nadie decía nada cuando la doctora Pastora era rechazada como sucesora del doctor Abelairas y ahora resulta que es la salvación del servicio, cuando sacó la plaza en nuestro hospital y lo único que estamos haciendo es respetar la legalidad: cuando se genere una vacante podrá venir, pero en este momento están precisamente tomando posesión, ¡es que acaban de tomar posesión ahora!, no llevan... Si me dijeran: es que lleva un año esperando la vacante. No, señoría, acaba de tomar posesión estos días. Lo haremos en cuanto se complete el mapa de Madrid, lo hemos dicho y lo ratificamos. No tenemos ninguna intención de dañar una cosa que es la joya de la corona del Hospital La Paz. Ya sé que hay mala información y ya sé que hay también por ahí difusión de correos y de cuestiones que prefiero no entrar a valorar, pero queda en evidencia que detrás de esto subyace una falta de buena fe, por decirlo de alguna manera. Nada más. Muchas gracias."

A continuación de esta intervención se envió esta carta a la Consejería de Sanidad:

Sin noticias de Cobas

Desde hace tiempo la plataforma, asociaciones y varios padres a nivel individual han solicitado por registro, email y verbalmente su intención de reunirse con el Dr. Javier Cobas Gamallo, Subdirector Gerente del Hospital Materno-Infantil. Aún nadie ha recibido una respuesta, así que lo publicamos por este medio a ver si es el correcto para que nos conteste.


A la atención de:
Dr. Javier Cobas Gamallo
Subdirector Gerente Hospital Materno-Infantil

Por la presente, los representantes de las Asociaciones firmantes, juntos con afectados de las patologías asignadas a los CSUR, ante la incertidumbre que está suponiendo los cambios de la plantilla tanto ocurridos como posibles, de los oftalmólogos especialistas del servicio de oftalmología infantil del HULP y en concreto de las patologías de los 5 CSUR asignados al mismo, ante la falta de respuesta a los correos enviados desde finales de enero del presente año, y con el objetivo de trasladarle nuestras inquietudes y poder entender de primera mano la situación y qué soluciones proponen, les solicitamos una reunión a la mayor brevedad posible, y en todo caso, antes de la toma de posesión de las asignaciones de la OPE 2015

Pregunta en la Sesión de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid (20/3/2018)

El 20 de Marzo de 2018, César Pascual Fernández, Director General de Coordinación de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, responde a preguntas de miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid en la Sesión de la Comisión de Sanidad,a iniciativa de Carmen San José Pérez, Diputada del Grupo Parlamentario Podemos Comunidad de Madrid. Pregunta cómo valora el Gobierno de la Comunidad la situación en que se encuentran los niños y niñas atendidos en el Servicio de Oftalmología Infantil del Hospital Universitario de La Paz.

















Durante su intervención, César Pascual, hizo las siguientes afirmaciones (transcripción):

• Hay 7 facultativos en la sección de Oftalmología Infantil y, cómo mínimo, hay 4 facultativos adscritos a cada CSUR. 
• Actualmente hay 2 personas formándose en el propio hospital y en el extranjero, con gran experiencia en la patología que atienden.
• La auditoría (del 28 de abril de 2015) critica los plazos de cumplimentación de documentación y de no alcanzar el número suficiente de casos.

Ante estas afirmaciones realizamos, como padres de los niños pacientes atendidos en esta Sección, una serie de consideraciones y preguntas que se registra el 20 de Marzo de 2018 a la atención de Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de Madrid.

“La sección de oftalmología infantil está constituida por 7 facultativos (…) y además cuenta con la colaboración de otros facultativos de adultos (…)  tengo que decirle que en este momento hay dos personas formándose en el propio hospital y en el extranjero, para reforzar las subsecciones de infantil, con gran experiencia en la patología que atienden”.

En cuanto al número de oftalmólogos, D Cesar Pascual afirma que son 7 actualmente en la Sección de Oftalmología Infantil

En cuanto a los médicos que indica sé están formando “en el propio hospital y en el extranjero”, le solicitamos que nos indique quienes son estos especialistas que se están formando, y qué experiencia profesional, demostrada, tienen, y nos den respuesta a cómo se van a cumplir los requerimientos de experiencia profesional que la gerencia del Hospital debe certificar, para cada uno de los CSUR, experiencia que no sé adquiere en 3 meses, sino fruto de haber tratado, operado, realizado el diagnóstico y seguimiento derivado de la concentración de los mismos en los CSUR por ser centro de referencia nacional, experiencia que supone años, y que son los siguientes;

CSUR 4.- Alteraciones congénitas del desarrollo ocular (alteraciones del globo ocular y los párpados), 

- 2 oftalmólogos.

- Atención continuada de oftalmología 24 horas, dada la necesidad de control postoperatorio y la posibilidad de complicaciones en las primeras horas

- Oftalmólogos con experiencia en cirugía de párpados (50 intervenciones de media al año en 5 años) y en enucleaciones y reconstrucciones de la cavidad orbitaria (30 intervenciones de media al año en 5 años).

CSUR 5.- Tumores extraoculares en la infancia (Rabdomiosarcoma)

- Oftalmólogo con experiencia en el manejo de pacientes pediátricos y en cirugía de órbita.

CSUR 6.- Tumores intraoculares en la infancia (Retinoblastoma)

- Oftalmólogo con experiencia en el manejo del paciente pediátrico y en retina quirúrgica.

CSUR 10.- Retinopatía del prematuro avanzada

Oftalmólogo con experiencia de más de 3 años realizando cribado, diagnóstico y tratamiento de la ROP y en el uso de láser en prematuros, así como en el manejo de patología oftalmológica infantil.

- Oftalmólogo con experiencia de más de 5 años en cirugía vitreoretiniana de prematuros.

CSUR 23.- Queratoplástia penetrante en niños 

- Dos oftalmólogos.

- Atención continuada de oftalmología 24 horas, dada la necesidad de control postoperatorio y la posibilidad de complicaciones en las primeras horas.

- Oftalmólogos con experiencia en:

• Microcirugía de córnea (experiencia de cinco años, haber realizado un mínimo de 25- 30 trasplantes corneales en niños).

• El manejo y problemática postquirúrgica del paciente trasplantado pediátrico para poder asumir las complicaciones secundarias a esta cirugía (dehiscencias de suturas, glaucoma secundario, endoftalmitis, rechazo del injerto,…).

• El manejo de las frecuentes anomalías asociadas a la alteración corneal causa del trasplante (experiencia en cirugía de polo anterior, catarata congénita y pediátrica, glaucoma pediátrico y terapias autoinmunes).

“Los puntos críticos de la auditoria eran de plazos de cumplimentación de documentación y de no alcanzar el número suficiente de casos, no eran en relación ni con la asistencia prestada, ni con la calidad ni con el número de profesionales, eran, eso, de plazos, de tal (…)”

En este punto, consideramos que debe revisar con atención la Auditoria mencionada, que adjuntamos al presente escrito, por no ser correcta su afirmación.

“Ningún CSUR está en situación precaria Señoría; como mínimo hay 4 facultativos adscritos a cada CSUR (…)”.

Tal y como puede observar en la Auditoria que adjuntamos, en la misma se especificaron los profesionales asignados a cada CSUR (un máximo de 3 en cada caso, y siendo muchos de ellos compartidos entre varios CSUR, o en todos como es el caso del Dr. Peralta). El Dr. Abelairas hace meses que se jubiló, por lo que esto implica un especialista menos en cada CSUR (3-1 =2). Adicionalmente y al haber tomado el Dr. Peralta, tras la jubilación del Dr. Abelairas, la responsabilidad de los 5 CSUR, con el consiguiente incremento de carga de trabajo que ello supone, y estando asignado a todos y cada uno de los 5 CSUR, parece que como mucho podría derivarse, y redondeando al alza, que hay 2 especialistas en cada CSUR.

“Una vez terminadas las obras del servicio de urgencias, como todos saben que ya se han terminado, y desalojado el lugar que han tenido que ocupar estamos llevando a cabo las obras para reubicar las consultas (…)  y sé terminarán en breve estas obras y sé reubicarán allí (…)”

Solicitamos que nos especifiquen la fecha de vuelta de la sección de oftalmología infantil al Hospital Universitario La Paz, algo necesario para cumplir los requisitos de atención multidisciplinar que establece la regulación de los CSUR, la cercanía a quirófanos, etc

“Y si a lo que se refiere es la posible Comisión de la Dra. Pastora, (…) se está evaluando la posibilidad de, cuando se disponga de la vacante, porque sin vacante lo que no podemos hacer es incrementar sobre fuera de plantilla, poderla solicitar, pero para eso tenemos que respetar los derechos de quien haya sacado una plaza, no puede ser ir contra los derechos de nadie que haya sacado una plaza”

En cuanto a esta afirmación queremos transmitirle lo siguiente:

Los padres de los niños afectados respetamos el proceso y la asignación de plazas de la OPE de 2015. Lo que solicitamos es que se tramite una Comisión de Servicios, por necesidades del mismo, a la Dra Natalia Pastora Salvador, para garantizar la continuidad en el tratamiento de nuestros hijos con graves patologías y derivados al HULP por encontrarse en él los especialistas, ya que sin ésta especialista el servicio quedaría parcialmente desatendido y muchos de nuestros hijos quedarían sin médico, o se iniciaría una sobrecarga difícil de resolver y con consecuencias imprevisibles.

Si las OPES generan desestabilización y movilidad esto es algo que los pacientes no deberíamos sufrir ni tener que llegar a denunciar de ninguna manera. Tienen ustedes herramientas administrativas para corregir situaciones que afectan a la asistencia sanitaria, a los pacientes y a los servicios responsables de tratar sus enfermedades, y hablamos en este caso de patologías graves y complejas, asignadas a 5 CSUR, 2 de ellos únicos en España. 

Por lo tanto, reiteramos nuestra petición, desde el respeto, entendiendo que en ningún caso menoscaba los derechos de otros doctores que han elegido su plaza de manera meritosa, de tramitar una Comisión de Servicios que garantice la continuidad y estabilidad del servicio de oftalmología infantil del HULP ya mermado con la reciente salida del Dr. Abelairas, y por lo tanto la asistencia sanitaria de nuestros hijos. 

Y todo ello al amparo del artículo 39.1 del Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud que establece lo siguiente; “Comisiones de servicio.  1. Por necesidades del servicio, y cuando una plaza o puesto de trabajo se encuentre vacante o temporalmente desatendido, podrá ser cubierto en comisión de servicios, con carácter temporal, por personal estatutario de la correspondiente categoría y especialidad." y al amparo de los requerimientos específicos de los CSUR para poder tratar dichas patologías "Las patologías o procedimientos para cuya atención es preciso designar CSUR deben requerir alta tecnología, precisar un elevado nivel de especialización o ser poco prevalentes."

Añadimos que no todo oftalmólogo es pediátrico (como puede observar en la Sociedad Española de Oftalmología Pediátrica), y está capacitado para atender a niños y menos estas patologías, cumpliendo los requisitos que solicitan los CSUR para atender las patologías y enfermedades raras adscritas a los 5 CSUR.

Sé adjuntan como anexo I La Auditoria / Informe de situación de los Centros, Servicios, Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud de Oftalmología Infantil en el HU. La Paz, realizado por la COMUNIDAD DE MADRID de fecha 29/4/2016.

Nuestras preguntas ante la respuesta de D Cesar Pascual en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid el 20 de marzo de 2018 son las siguientes:

¿Quiénes son los 7 oftalmólogos y cuantos trabajan en Oftalmología Infantil a tiempo completo?

Por tiempo completo entendemos que no trabajen también en adultos y que no trabajen en centros de especialistas externos aunque dependan de HULP

¿Cuántos de estos 7 oftalmólogos tienen a su disposición jornadas de quirófano para atender a nuevos pacientes o pacientes de la sección (operaciones, tratamientos o revisiones con sedación)

¿De estos 7 oftalmólogos cuantos se dedican a tratar las patologías dentro de los 5 CSUR?

  ¿Quiénes son los doctores de adultos que colaboran en

   Oftalmología Infantil del HULP?

   ¿Qué experiencia en Oftalmología Infantil tienen y en qué   

   aspectos y patologías colaboran? ¿Quirófanos, consultas?

Tras afirmar que hay 4 oftalmólogos por cada CSUR, ¿Puedes especificar quiénes son los 4 doctores por cada CSUR?

¿Se podría certificar por parte de Gerencia la experiencia que requiere cada CSUR según la regulación, por parte de cada uno de estos 4 doctores?

Tras afirmar que se están formando dos doctores en el hospital y en el extranjero para reforzar las subespecialidades del infantil, puede decirnos

¿Quiénes son estos doctores?

¿Dónde se está formando el Doctor que está en el extranjero?

¿En qué patologías concretas se están formando estos doctores?

¿Qué experiencia previa tienen en las patologías de los CSUR y en Oftalmología Infantil?

¿En que subespecialidad van a reforzar dentro de Oftalmología infantil de HULP?

  ¿De que carácter son las obras que se están realizando en las 

   instalaciones que ocupará Oftalmología Infantil a su regreso   

   al Hospital Materno? ¿Han empezado ya? ¿Cuándo está   

   previsto el regreso de las consultas?

Todas las respuestas pueden ser remitidas por correo electrónico a nuestra dirección

padresoftalmologiainfantilapaz@gmail.com

De no poder ser respondidos a estas preguntas o algunas de ellas, también deseamos que se nos comunique

Atentamente

Plataforma de Padres de Pacientes de Oftalmología Infantil del Hospital Universitario La Paz